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Ajude o João Emanuel

09 nov

O nosso pequeno amigo João precisa de nossa ajuda. Vamos Fazer o Bem!

No dia 29/07/2019, nascia o pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, na pequena cidade gaúcha de Lindolfo Collor, há aproximadamente 40km da capital Porto Alegre . Nascido cheio de saúde e com muita alegria na vida, quando chegaram os seus 3 meses, a vida de dele e de seus pais mudou completamente: o bebê foi diagnosticado com a AME (Atrofia Muscular Espinhal do tipo I), que é a forma mais grave da doença.

A AME é uma doença genética que afeta os neurônios motores do corpo, impedindo a criança de sustentar a cabeça, conseguir mexer pernas, braços e até mesmo de respirar. A criança com AME tipo I tem uma expectativa de vida de 2 anos se a síndrome não for tratada. É uma verdadeira luta contra o tempo. A boa notícia é que tem tratamento.

Há 18 anos atrás, os pais do João já perderam uma filha para a mesma doença, quando ainda não existia a cura e nem tratamento para a doença. Mas dessa vez estão esperançosos para dar a possibilidade de vida para o seu bebê.

A cura consiste na aplicação do Zolgensma, medicamento que custa R$ 12 milhões e é aprovado no Brasil pela Anvisa. O problema é que ele ainda não foi implantado no SUS.

Vaquinha online para ajudar o João

Mas como “Fazer o Bem” é algo que podemos fazer muito bem, está acontecendo uma campanha para angariar valores para ajudar o João.A campanha cresce a cada dia, contando com mais de 70 mil voluntários e R$ 2 milhões arrecadados. Mas é necessário muito mais solidariedade.

Vamos ajudar?

Vakinha Online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/unidos-pelo-joao-ame

Facebook: https://www.facebook.com/amejoaoemanuel
Instagram: https://www.instagram.com/amejoaoemanuel
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCXYwezCU6Y3TDZ6eW2lUcHw

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Créditos da imagem: Acervo Pessoal

AME o Enzo

14 out

Fazer o Bem

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De Novo Hamburgo/RS, o nosso amigo Enzo precisa da ajuda de todos nós. No “Fazer o Bem” de hoje, a história deste pequeno lutador, que está na batalha contra a AME.

Diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal tipo 1) desde seus 6 meses, o hamburguense Enzo Gabriel Nunes Jung precisa de nossa ajuda para conseguir arcar com os altos custos da terapia gênica Zolgensma.

Para quem não sabe, a AME é uma doença neuromuscular grave e rara, causada por um defeito genético no gene SMN1, responsável por prover a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene principal leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia.

Atualmente foi lançado o medicamento Zolgensma, que pode ser a chance de cura do nosso amigo Enzo e ele ser uma criança ainda mais feliz. Esse medicamento foi aprovado nos EUA, porém no Brasil ainda não. Por isso esse pequeno guerreiro precisa de nossa ajuda. Como o custo desse medicamento é altíssimo (R$ 9 milhões) e a família precisa ir até o país americano para que Enzo receba a dose do medicamento, foram criadas formas de doarmos valores para que eles consigam o tratamento. Lembrando que esse medicamento precisa ser tomado até os 2 anos. Então é uma verdadeira corrida contra o tempo.

Saiba como ajudar

Você pode ajudar através de “vaquinha online” no site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-enzo-enzo-gabriel-nunes-jung.

Também é possível fazer depósito via Picpay: https://app.picpay.com/user/enzo.gabriel.nunes3

E há outras formas de ajudar que você pode ver no linktree do Enzo: https://linktr.ee/ameoenzo

Vamos ajudar? Pois Fazer o Bem é sempre o melhor caminho para um mundo melhor!

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Créditos da imagem: Reprodução/Arquivo Pessoal