No espaço “Fazer o Bem” de hoje, vamos falar sobre a Juju, que foi diagnosticada com AME tipo 1. E todos nós podemos ajudá-la. Saiba aqui como!
A Juju (como é a conhecida a linda bebê Júlia Cardoso Torres) é natural de Santa Cruz do Sul, no Rio Grande do Sul. Sua vida mudou drasticamente aos 7 meses, quando foi diagnosticada com AME tipo 1.
No mesmo período, a Juju iniciou seu tratamento com a medicação Spinraza® (Nusinersena). No entanto, esta medicação apenas retarda sinais e trata sintomas do AME.
Hoje a Juju enfrenta uma corrida contra o tempo, pois o único tratamento capaz de curá-la é oferecido apenas nos Estados Unidos, no valor de R$ 9 milhões. A medicação Zolgensma® atua na raiz genética, fornecendo uma cópia do Gene SMN1 defeituoso ou ausente e interrompendo a progressão da doença.
A situação dessa pequena guerreira tem sensibilizado muitas pessoas em diferentes lugares. Criou-se um exército de pessoas de corações gigantes – carinhosamente chamado de Formiguinhas – na luta contra essa doença e na certeza da cura da Juju.
Se você também ficou tocado pela causa, e quer transformar a vida dessa pequena, basta acessar o site da campanha para ajudá-la: https://www.amejuju.com.br.
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Fonte: Ame Juju
Créditos da imagem: Ame Juju
